O que é a EURORDIS?
A Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é uma aliança não-governamental dirigida a doentes de organizações de doentes e indivíduos ativos no domínio das doenças raras, que promove a investigação sobre doenças raras e o desenvolvimento comercial órfãos de medicamentos.
A EURORDIS é uma empresa dedicada a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. Foi fundada em 1997, é apoiada por seus membros e pela Associação Francesa de Distrofia Muscular (AFM), a Comissão Européia, as fundações corporativas e a indústria da saúde.
Estima-se que entre 20 e 30 milhões de pessoas vivam com Doenças Raras, sendo que cerca de 6.000 apenas na Europa.
A EURORDIS representa mais de 700 organizações de doenças raras em 63 países diferentes (dos quais 26 são Estados-Membros da UE), abrangendo mais de 2.000 Doenças Raras.
A EURORDIS é um movimento de auto-defesa do paciente. A EURORDIS foi a parceira fundadora do Dia das Doenças Raras em 2008 e continua a ser sua coordenadora principal.
As organizações nacionais com focos similares incluem a NORD nos Estados Unidos, a Organização Canadense para Distúrbios Raros (CORD) no Canadá, a Allianz Chronistcher Seltener Erkrankungen (ACHSE) na Alemanha, e a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) na Espanha.
brazilsalesforceeffectiveness@gmail.com
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